Sivut

maanantai 28. huhtikuuta 2014

Maitoallergia kaiken takana

Ensimmäiset kuukaudet kotona meni (muistaakseni) hyvin, myös öiden osalta. Pojat syötettiin kolmen tunnin välein. Yöllä meidän oli hankala nukkua, kun pojat pitivät keskosille tyypillistä "keskosmurinaa" jatkuvasti. Äänet oli hassuja ja niiden seasta koitin kuunnella, ettei kummankaan hengitykseen tule katkoja. Kuultiin miltä poikien itku kuulostaa vasta parin kuukauden iässä. Sitä ennen ei itketty ollenkaan. Premilon -keskoskorvike otettiin äidinmaidon ohelle käyttöön, kun pelkkä äm ei enää riittänyt noin kolmen kuukauden iässä. Niihin aikoihin alkoi yöitkut.


Premilon vaihdettiin Nan1, kun ei enää tarvittu keskoskorviketta. Sitä käytettiin monta kuukautta, kunnes koitettiin NanH.A ja Tutteli, mutta vatsavaivojen pahentuessa vaihdettiin takaisin Nan1. Päivisin ei ole koskaan ollut itkuisuutta, pojat ovat kilttejä, tyytyväisiä ja helppoja vauvoja. Iho on ollut syntymästä saakka kaunis ja hyvässä kunnossa. Ainoa mikä on vaivannut on vatsa. Muutaman kuukauden iästä asti on molemmille annettu päivittäin Pegorionia, mikä saa vatsan toimimaan. Sitä käytetään edelleen.


Iltamaidon jälkeen kun pojat laskettiin sänkyyn, alkoi huuto. Kaarelle vääntäytymistä, kamalaa kipuitkua, huutoa. Mikään ei auttanut. Sylissä hyssyttelyllä sai hetkeksi rauhoittumaan ja välillä jopa nukahtamaan. Jos laski takaisin sänkyyn, huuto jatkui. Sitä kesti n. 3 kuukauden iästä 7 kuukauteen asti. Joka ikinen yö me Jessen kanssa kannettiin poikia yöstä riippuen 4-10 tuntia. Siihen turtui lopulta ja se alkoi jopa tuntua siedettävältä, kun siihen oli tottunut eikä ollut kokemusta paremmasta. Nyt kun joku kysyy miten me jaksettiin, en tiedä itsekään. Nyt vasta ymmärrän miten raskasta se oli. Nukuttiin siis itse yössä vain muutama tunti ja sekin pätkissä. En saanut nukkua päiväunia, koska pojat nukkuivat päivisin ainoastaan liikkuvissa vaunuissa, joten aina oli lähdettävä vaunulenkille. Jessen tultua töistä sain hetken huilata, mutten osannut ottaa päikkäreitä enää siinä vaiheessa päivää. Lopulta olin niin yliväsynyt, etten osannut nukahtaa, vaikka pojat nukkuivat hetken. Mietin vain milloin täytyy taas nousta ja odotin valmiustilassa. Huh, se oli raskasta.   

Alussa saatiin hieman helpotusta "koliikkikeinusta", joita ostettiin kaksi. Niissä pojat tykkäsivät olla ja keinut olivatkin pelastus myös refluksioireisiin. Hankittiin myös Manduca-kantoreppu, mutta siinä pojat eivät viihtyneet. Meillä kävi perhetyöntekijä kerran viikossa kolmen kuukauden ajan. Viimeinen käynti oli tammikuun lopulla, silloin kun alkoi tavallaan raskain vaihe. Hölmönä kuitenkin ajattelin, ettei enää tarvita niin kipeästi apua, kun pojat jo nukkuivat päiväunet parvekkeella ja näin ollen sain päiviin 1-2 tunnin hengähdyshetken (toki vaunuja piti käydä heijaamassa välillä parikymmentäkin kertaa, mutta silti). Öisin ei kuitenkaan nukuttu sitäkään vähää...

Pikkuinen Jimi

Pikkuinen Theo
Kaikista raskainta on ollut avuttomuus. Se, kun vauva huutaa naama punaisena kipua enkä voi tehdä mitään. Se, kun joudun laskemaan itkevän vauvan hetkeksi meidän sänkyyn, koska me ollaan Jessen kanssa niin loppu, ettei yksinkertaisesti enää voida kävellä ja kantaa.

Neuvolassa voivoteltiin ja sysättiin vastuu poliklinikalle, jossa hoidetaan poikien keskoskontrollit. Polilla ei otettu tilannetta vakavasti. Yöitkujen syyksi sanottiin mm. koliikkia, "vauvat nyt vaan itkee", hyvän päivärytmin puute, suoliston kehittymättömyys. Arveltiin myös, että kipuilu liittyy refluksiin, vaikka kaikki refluksin oireet oli jo saatu kuriin lääkityksellä. Monesti meille naurettiin ja lähdettiin polilta yhtä avuttomina ja epätietoisina kuin sinne oltiin menty. Se tuntui todella pahalta. Koettiin olevamme yksin ja tässä kohtaa se avuttomuuden tunne oli suurimmillaan. Käytiin yksityisellä lääkärillä, jossa heitettiin ilmoille maitoallergian mahdollisuus. Kehotettiin kokeilemaan soijakorviketta. Ei kuitenkaan saman tien vaihdettu siihen, koska maitoallergiaan ei uskottu neuvolassa eikä polilla. Ei kuulemma ollut mitään siihen viittaavia oireita. Lopulta ei jäänyt muuta mahdollisuutta kuin kokeilla soijaa.

Ensimmäinen yö nukuttiin jo paremmin kuin kuukausiin. Soijakorviketta ollaan annettu nyt muutama kuukausi ja meillä on mennyt paremmin kuin koskaan! Sitä ei suositella alle puolivuotiaille eikä sitä muutenkaan "mainosteta". Meillä se toimii loistavasti ja nyt useampikin lastenlääkäri on kehottanut jatkamaan sillä vuoden ikään asti, kun se lopetti oireilun. Painotin viime kontrollikäynnillä miten suuri muutos meidän elämään on soijalla saatu ja vasta nyt lääkärit uskovat maitoallergiaan.

Harmittaa miten pitkään piti taistella, että saatiin apua. Neuvolassa onneksi moneen kertaan kysyttiin tarvitaanko apua kotiin, mutta polilla vähäteltiin tilannetta kuukausia. Unikoulusta alettiin puhua, kun pojille tuli 6 kuukautta täyteen. Ei oltu valmiita siihen vielä silloin, koska pojat aivan selvästi itkivät kipua eikä siihen auta unikoulu. Soijakorvikkeen myötä, kun poikien olo helpotti, huomasin ensimmäistä kertaa milloin poikia väsyttää ja milloin itku on väsyitkua tai kiukkuitkua. Sitä ennen itku kuulosti pelkältä kipuitkulta.

Nukkumaanmenoa piti alkaa harjoitella, koska pojat olivat tottuneet nukkumaan sylissä kuukausien kanniskelun jälkeen. Aloitettiin siis kevyt unikoulu, jonka ansiosta pojat nukkuvat nyt pääsääntöisesti koko yön heräämättä. Unikoulusta lisää toisessa postauksessa! xxxx

Kiitos teille kaikille, jotka tsemppasitte meitä ja jaoitte kokemuksia mm.maitoallergiasta. Teistä oli iso apu! KIITOS! <3   

16 kommenttia:

  1. Ihanaa että apu on löytynyt ja pääsette elämään sitä ihanaa ja ehkä vähän helpompaa vauva arkea :) <3

    VastaaPoista
  2. Huhheijakkaa kyllä teillä on ollut aikamoiset 7kk, ei voi muuta sanoa! Ja täysin naurettavaa ja niin väärin, että jouduitte noin kauan taistelemaan asian kanssa ilman että kukaan ottaa tosissaan, tuskimpa se maitoallergia nyt niiin harvinainen on. Onneksi tuosta soijakorvikkeesta löytyi vihdoin apu!

    Yks juttu mua jäi vaivaamaan ja vastaat jos haluat! :) Kuinka teillä toi premilon otettiin äm rinnalle vielä 3kk iässä?? Meidän pojillahan tuo premilon jatkui kotona kotiutuessa koska multa ei maitoa tullut paljoakaan...mutta sitä syötiin vain kunnes pojat painaa 3,5kg eli nyt ollaan jo pari viikkoa syöty tavallista kaupan korviketta, meillä Nan H.A 1

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No kyllä! Onneksi apu löytyi, parempi myöhään kuin ei ollenkaan! Mutta joo, aikamoinen rumba oli saada apua!

      Hmm, nyt täytyy ihan miettiä. Se taisi olla sen takia, kun pojat olivat silloin vielä aika reippaasti alle sen 3,5kg. Korjattua ikää vasta 1kk. Vaihdettiin kyllä tavalliseen siinä 3,5kg:n paikkeilla :)

      Poista
  3. Ihanaa, että syy itkuihin löytyi ja kaikki neljä teistä nukkuvat paremmin! :)
    Ihmettelen vaan suuresti poliklinikan toimintaa kun meillä taas otettiin kaikki vaivat vakavasti ja maitoallergiatestiinkin päästiin todella helposti (meillä myös siis keskonen). Ja varsinkin kun keskonen on kyseessä niin neuvola helposti koittaa vierittää näissä asioissa sairaalalle päätäntävallan...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivan! :) Olen kuullut tosi erilaisia kokemuksia tästä. Meidän polilla ei juurikaan otettu näitä juttuja todesta, paria sairaanhoitajaa lukuunottamatta. Neuvola vieritti meitä joka asiassa polin suuntaan, tuttu juttu. Harmi vaan, kun polilla ohitettiin oireet ja maitoallergian mahdollisuus kumottiin moneen kertaan. Kiva, että te saitte apua! :)

      Poista
  4. Meillä oli ihan sama tilanne! Pojat syntyivät vkolla 34+1 ja kipuitkut alkoivat noin 1,5kk iässä. Neuvolasta tai TYKS:stä ei apua saatu. Maitoallergia ei kuulemma voinut olla, koska iho-oireita ei ollut ja painot nousi hyvin.. Ennen tätä saatiin taistella myös siitä, ettei kukaan uskonut poikien refluksiin.
    Pojat on nyt 6,5kk ja ovat nyt kolme viikkoa syöneet Peptiä. Kummasti vaan KAIKKI vaivat, paitsi refluksi, loppuivat tuohon apteekin korvikkeeseen. Virallista diagnoosia meillä ei vielä ole.
    En myöskään osaa sanoa, miten me ollaan selvitty tähän asti.. En halua kauheasti edes muistella noita kuluneita kuukausia. Huutoja yötä päivää. Ja pahinta tosiaan se, ettei mikään auttanut...

    Ihana kuulla, että ette joudu enää käymään sitä päivittäin läpi. Nostan hattua! Kaikkea hyvää jatkoon :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei :/ Ihan kamala tilanne! Se epätietoisuus ja kun täytyy kaikin voimin koittaa saada apua. Välillä luulin kuvittelevani vaan kaiken, kun lääkärit katsoivat kuin hullua esikoisen äitiä... Huoh. Ihan hirveää. Onneksi teilläkin on helpottanut!!!! <3 Ja joo, kuluneita kuukausia (tai meillä siis niitä öitä) ei pahemmin muistella.

      Kiitos samoin, nauttikaa kesästä! <3

      Poista
  5. Harmittavan kauan jouduitte elämään itkuisten vauvojen kanssa, mutta onneksi nyt on helpottanut! Kuulosta kyllä todella raskaalle, onneksi kuitenkin jaksoitte. Ei voi muuta kuin nostaa teille hattua! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä :/ Onneksi poikien ei enää tarvitse kärsiä! :) Nyt voin todeta, että niin vaan sitä taidetaan selvitä kaikesta. Kiitos Mari, ihanaa kesää teille! <3

      Poista
  6. Voi että harmittaa teijän puolesta tuo kun ei oteta tosissaan ja niin kauan ootta menny vähillä yöunilla huutavien lasten kans! :s Onneksi nyt kuitenki asia on selvinny ja pojatki nukkuuu. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi selvisi, pääasia että nyt pojat voivat hyvin! :)

      Poista
  7. Meillä ollut sama juttu rv 32 keskosena syntyneiden kaksosten kanssa!

    Ekat 2-3 kk meni ok, 3 kk iässä nukkuivat uskomattoman hienosti jopa kokonaisia öitä putkeen. 3-4kk iässä kuitenkin alkoivat yllättäen jatkuvat itkuiset yöheräilyt. Raastavaa itkua saattoi kestää putkeen 2h/lapsi, eli parhaimmillaan kun oltiin saatu toinen 2 tunnin huudon jälkeen unille, niin toinen heräsi pariksi tunniksi huutamaan. Lisäksi kaikki lyhyemmät itkukohtaukset siihen päälle. Siitä sitten aamulla mies parin tunnin unien jälkeen rättiväsyneenä töihin ja itse ihan yhtä väsyneenä itkuisia vauvoja hoitamaan.

    Neuvola vastasi kaikkeen et "kysykää Jorvista" tai "kysykää Lastenklinikalta". Uniongelmaa vähäteltiin ja sanottiin että pienet vauvat itkee ja se on normaalia. Vedottiin siihen ettei ole näkyviä iho-oireita ja painot nousee kuten pitääkin. Neuvolalääkäri printtasi koliikkivauvan ohjeet vaikka sanoi samalla, että tietää ettei kyseessä ole koliikki. Ei kai keksinyt muutakaan mitä tehdä...

    Lastenklinikalla kun puhuttiin ylimääräisellä erikseen varatulla käynnillä allergiaepäilyistä (vauvat 8kk, korjattu 6kk), lähettivät onneksi suoraan eteenpäin Iho- ja Allergiasairaalaan. Eli ensimmäisen kerran meidän huoli otettiin tosissaan.

    Nyt keväällä testattu vehnä ja allergia todettu (11 kk). Maidon suhteen kokeiltu ennen vehnätestejä talvella soija, joka pahensi oireita ja nyt keväällä Nutrilon Pepti Duo, jolla lapset (12kk) nukkuneet yönsä lähes kokonaan, vaikka aiemmin viimeiset 7kk heräilleet koko ajan. Uskomatonta miten hyväntuulisia lapset on, kun ovat saaneet nukkua yönsä hyvin. Itsekin tuntuu, et alkaa vähitellen palata elävien kirjoihin. Mutta meillä tosiaan vaati sekä vehnän että maidon jättöä pois.

    Harmi kuulla, että meitä on useampia, jotka ovat turhaan joutuneet kärvistelemään ylimääräistä sen vuoksi, ettei terveydenhuollon henkilökunta meinaa ottaa tosissaan. Hienoa kuitenkin, että teillä nyt oikeat maidot käytössä ja jaksoitte rankan jakson! Tsemppiä jatkoon! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei, ihan kamalaa! Harmi tosiaan, että muilla ihan samoja kokemuksia..! Uskomatonta, että on näin vaikea saada apua ja vielä kun on ihan aiheellista. Huhhuh, onneksi meillä molemmilla on nyt hyvinvoivat lapset! Se on tärkeintä! <3 Täälläkin pikkuhiljaa alkaa heräillä henkiin taas...

      Kiitos ja hyvää kesää! :)

      Poista
  8. Hei! Minkä merkkistä soijamaitoa annatte? Ja mistä ostatte? Meillä poika 1v itkee yöt enkä enää keksi muuta kuin kokeilla tuota.. Kiitos!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi :) Nutrilon soija. Ostetaan Prismasta tai S-marketista, purkki maksaa siellä n.9€. Apteekistakin saa, mutta siellä maksaa pari euroa enemmän... Toivottavasti auttaa teilläkin ja pienen olo helpottaa :) Tsemppiä teille! :)
      ps.pojilla kesti noin viikon verran tottua siihen eli ei kannata menettää toivoa vaikkei heti tunnu tuovan helpotusta.

      Poista

Kiitos kommentista! <3